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讓自閉患兒走出“孤獨城堡”

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在今年的“世界自閉癥日”之前,記者走進廣州市白云區一家特殊兒童康復中心,近距離接觸自閉癥兒童和家長,了解他們的生活,傾聽他們的聲音。

新聞背景

2007年12月,聯合國大會通過決議,將每年的4月2日確定為“世界自閉癥日”。自閉癥也稱孤獨癥,它不會影響患者的面容,因此自閉癥患者容貌與正常人沒有區別;自閉癥主要特征是漠視情感、拒絕交流、語言發育遲滯、行為重復刻板;自閉癥的病因尚無定論,但主要是先天性的神經系統受損,與后天環境因素不大,而且男童發病率高于女童;現代醫學手段還不能從根本上治愈自閉癥,

但越早治療越好,2到6歲是最佳干預期。

患兒特征:

好動、語遲、固執

自閉癥兒童是很安靜的嗎?答案非也。日前,當記者走進一家特殊兒童康復中心時,正是孩子們上課的時間,這里沒有想象中的安靜,不停地有孩子的哭鬧聲傳來。在一間音樂教室里,有8個孩子,年齡最小的3歲,最大的10歲,都有家長陪伴。他們的理解能力弱,不能聽從老師的指令,總是到處亂跑,家長需要用很大力氣才能拽住。一堂30分鐘的課,兩位老師足足用了10分鐘才把每個人安排到自己的位置上。

很多媽媽都說,自己孩子錯過了最佳的治療時間,因為在兩歲之前,很難發現他與其他正常小朋友有什么不同,唯一不同的就是特別好動,

不說話。

張女士的兒子三歲半,以前一直由老家的公婆帶,她每次打電話回去,家里人都說:“孩子很好,就是很調皮,說話比較晚,沒關系,貴人語遲,不要擔心。”可是,等張女士見到孩子后,她還是隱隱約約感覺他與正常孩子不一樣:與人交流沒耐心,目光游離,而且也不會叫最簡單的“爸爸”、“媽媽”,不愿意跟著大人學習說話,做事情特別固執。有一次,他要把可樂瓶里的水倒入杯子,即使杯子已經溢出來了,他卻仍然堅持。

張女士帶他去醫院一檢查,醫生告訴她兒子患了自閉癥,她感到萬分痛心。“雖然說自閉癥是先天性的,可如果能早點發現,也可早點治療。”

家長愧疚:

放棄高薪工作陪讀

在這所特殊學校里,記者看到,每個孩子都有一名家長來陪讀,

大多數是媽媽,也有個別爸爸,而辭職是他們共同的選擇。“以前為了工作,拼命賺錢,忽視了孩子,現在后悔都來不及了,唯一能做的就是在孩子治療期間多陪陪、照顧孩子。”有位媽媽曾經已經做到公司的中層,有著很好的職業前景,可當得知孩子是自閉癥后就毅然辭職專門照顧孩子。“我也不想放棄工作,可孩子的自理能力那么差,學校也要求家長陪同,沒辦法。”這位媽媽說,知道孩子患上自閉癥后,家里的生活一下子打亂了,以前人生的目標是想提高生活質量,現在只希望孩子能早點好起來,哪怕有一點點進步也行。

也有家長因為經濟條件不允許,就請家里的老人、或者親戚來陪孩子上學,

不能親自在孩子身邊,他們的心更痛。

無奈現狀:治療費用太高

如果孩子不幸是自閉癥患兒,國家允許這樣的家庭再生一個。可是,實際中,很多家庭卻不敢、也不愿再生一個。

一位陳姓媽媽道出了其中的酸楚:“其實,每一位自閉癥家長都曾想過再生一個健康孩子,可是,又怕下一個孩子萬一也是自閉癥,那就太痛苦了。其次,治療自閉癥孩子需要很大花費,有時候,正常的家庭開支都很難維持,再生一個就難以負擔。”在學校里,記者碰到一個10歲的小男孩,在他5歲時,媽媽就辭了工作,在特殊學校附近租了房子陪他治療,5年下來,花費了十多萬元,家里的經濟狀況越來越差。可喜的是孩子有了一點點的進步,盡管還不會說話,但具備了一定的理解能力。

“現在我最怕他長大,他小時候我還可以照顧他,可是,總有一天我和他爸爸會老去,那時候,他該怎么辦?”在孩子上課時,每位家長還能面帶笑容,盡量快樂地跟孩子玩,可是,一談到未來,再堅強的家長也會感到惘然。

多建一些福利學校

在陸老師熱心的幫助下,這是我第二次走進這所特殊學校,今年的學生大多是新面孔,陸老師告訴我,有些孩子通過治療已經去普通學校和正常孩子一起上學了,有些因為家庭經濟狀況欠佳,只好帶回家自己教育。可喜、可嘆,這兩種感情不停在我的心中交織著。

廣州市殘聯去年新建了廣州市康納學校,專門招收自閉癥患兒,7歲以前的廣州市外戶口的孩子也可以上,

7歲以后的需是廣州市戶口,廣州市各區的特殊學校都會開辦自閉兒童教育班,但總體來說,福利性質的學校還是比較少,而且有的有生源地的限制,只希望,隨著人們對自閉癥認識的進一步提高,社會上能多給這些家庭一些幫助。

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