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讓自閉患兒走出“孤獨城堡”

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2014-08-16 4007
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在今年的“世界自閉癥日”之前, 記者走進廣州市白云區一家特殊兒童康復中心, 近距離接觸自閉癥兒童和家長, 了解他們的生活, 傾聽他們的聲音。

新聞背景

2007年12月, 聯合國大會通過決議, 將每年的4月2日確定為“世界自閉癥日”。 自閉癥也稱孤獨癥, 它不會影響患者的面容, 因此自閉癥患者容貌與正常人沒有區別;自閉癥主要特征是漠視情感、拒絕交流、語言發育遲滯、行為重復刻板;自閉癥的病因尚無定論, 但主要是先天性的神經系統受損, 與后天環境因素不大, 而且男童發病率高于女童;現代醫學手段還不能從根本上治愈自閉癥,

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但越早治療越好, 2到6歲是最佳干預期。

患兒特征:

好動、語遲、固執

自閉癥兒童是很安靜的嗎?答案非也。 日前, 當記者走進一家特殊兒童康復中心時, 正是孩子們上課的時間, 這里沒有想象中的安靜, 不停地有孩子的哭鬧聲傳來。 在一間音樂教室里, 有8個孩子, 年齡最小的3歲, 最大的10歲, 都有家長陪伴。 他們的理解能力弱, 不能聽從老師的指令, 總是到處亂跑, 家長需要用很大力氣才能拽住。 一堂30分鐘的課, 兩位老師足足用了10分鐘才把每個人安排到自己的位置上。

很多媽媽都說, 自己孩子錯過了最佳的治療時間, 因為在兩歲之前, 很難發現他與其他正常小朋友有什么不同, 唯一不同的就是特別好動, 不說話。

張女士的兒子三歲半, 以前一直由老家的公婆帶, 她每次打電話回去, 家里人都說:“孩子很好, 就是很調皮, 說話比較晚,

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沒關系, 貴人語遲, 不要擔心。 ”可是, 等張女士見到孩子后, 她還是隱隱約約感覺他與正常孩子不一樣:與人交流沒耐心, 目光游離, 而且也不會叫最簡單的“爸爸”、“媽媽”, 不愿意跟著大人學習說話, 做事情特別固執。 有一次, 他要把可樂瓶里的水倒入杯子, 即使杯子已經溢出來了, 他卻仍然堅持。

張女士帶他去醫院一檢查, 醫生告訴她兒子患了自閉癥, 她感到萬分痛心。 “雖然說自閉癥是先天性的, 可如果能早點發現, 也可早點治療。 ”

家長愧疚:

放棄高薪工作陪讀

在這所特殊學校里, 記者看到, 每個孩子都有一名家長來陪讀, 大多數是媽媽, 也有個別爸爸, 而辭職是他們共同的選擇。 “以前為了工作, 拼命賺錢, 忽視了孩子, 現在后悔都來不及了, 唯一能做的就是在孩子治療期間多陪陪、照顧孩子。 ”有位媽媽曾經已經做到公司的中層, 有著很好的職業前景,

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可當得知孩子是自閉癥后就毅然辭職專門照顧孩子。 “我也不想放棄工作, 可孩子的自理能力那么差, 學校也要求家長陪同, 沒辦法。 ”這位媽媽說, 知道孩子患上自閉癥后, 家里的生活一下子打亂了, 以前人生的目標是想提高生活質量, 現在只希望孩子能早點好起來, 哪怕有一點點進步也行。

也有家長因為經濟條件不允許, 就請家里的老人、或者親戚來陪孩子上學, 不能親自在孩子身邊, 他們的心更痛。

無奈現狀:治療費用太高

如果孩子不幸是自閉癥患兒, 國家允許這樣的家庭再生一個。 可是, 實際中, 很多家庭卻不敢、也不愿再生一個。

一位陳姓媽媽道出了其中的酸楚:“其實, 每一位自閉癥家長都曾想過再生一個健康孩子, 可是, 又怕下一個孩子萬一也是自閉癥, 那就太痛苦了。 其次, 治療自閉癥孩子需要很大花費, 有時候, 正常的家庭開支都很難維持,

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再生一個就難以負擔。 ”在學校里, 記者碰到一個10歲的小男孩, 在他5歲時, 媽媽就辭了工作, 在特殊學校附近租了房子陪他治療, 5年下來, 花費了十多萬元, 家里的經濟狀況越來越差。 可喜的是孩子有了一點點的進步, 盡管還不會說話, 但具備了一定的理解能力。

“現在我最怕他長大, 他小時候我還可以照顧他, 可是, 總有一天我和他爸爸會老去, 那時候, 他該怎么辦?”在孩子上課時, 每位家長還能面帶笑容, 盡量快樂地跟孩子玩, 可是, 一談到未來, 再堅強的家長也會感到惘然。

多建一些福利學校

在陸老師熱心的幫助下, 這是我第二次走進這所特殊學校, 今年的學生大多是新面孔, 陸老師告訴我, 有些孩子通過治療已經去普通學校和正常孩子一起上學了, 有些因為家庭經濟狀況欠佳, 只好帶回家自己教育。 可喜、可嘆, 這兩種感情不停在我的心中交織著。

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廣州市殘聯去年新建了廣州市康納學校, 專門招收自閉癥患兒, 7歲以前的廣州市外戶口的孩子也可以上, 7歲以后的需是廣州市戶口, 廣州市各區的特殊學校都會開辦自閉兒童教育班, 但總體來說, 福利性質的學校還是比較少, 而且有的有生源地的限制, 只希望, 隨著人們對自閉癥認識的進一步提高, 社會上能多給這些家庭一些幫助。

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