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國內首位"漸凍人"孕婦臨產 堅決要求保孩子(圖)

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2014-08-15 4394
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“漸凍人”是運動神經元疾病患者的統稱, 患者的全身肌肉會逐漸萎縮無力直至癱瘓, 就像慢慢被凍住一樣, 最終死于呼吸衰竭。 2012年4月, 羅忠木帶著妻子來到北京做孕檢, 他們覺得北京的專家夠權威, 只要確定孩子是健康的, 他們就打算把孩子生下來。

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“漸凍人”是運動神經元疾病患者的統稱, 患者的全身肌肉會逐漸萎縮無力直至癱瘓, 就像慢慢被凍住一樣, 最終死于呼吸衰竭。 目前, 這種病在全球范圍內還沒有行之有效的治療方法, 屬世界五大絕癥之一。

羅忠木的妻子呂元芳就是一位“漸凍人”, 目前國內尚無“漸凍人”懷孕生產的先例, 即便是放眼世界也難找到此類病例。 他們的愛情曾歷經考驗, 如今又將面臨生死抉擇, 醫生已明確告知羅忠木, 生產過程中可能出現“二選一”的局面, 在保孩子還是保大人的問題上, 羅忠木與妻子似乎很難達成一致。

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除此之外, 經濟負擔也讓這個家庭備受煎熬, 來北京待產帶的8000塊錢撐不了多久。 在這個相依為命的家庭里, 迎接新生命降臨的幸福中摻雜了太多的苦澀。

如果這一次呂元芳生產順利, 她將創造第二個奇跡, 第一個奇跡, 是她和丈夫的愛情。

呂元芳家有姐弟三人, 她和弟弟呂元明都患有“漸凍癥”, 只有最小的弟弟是健康的。 呂元明從生下來就沒走過路, 現在基本上是癱瘓在床, 呂元芳發病癥狀比弟弟緩慢, 幼年時還可以走路, 后來需要拄拐杖, 十幾歲時則完全不能行走。 姐弟倆都清楚地知道自己的病情, 也并不避諱談及。 “我們到最后就是活著的植物人。 ”呂元明說。 因為自己的病, 呂元明曾低沉過, 他想走路, 想像別人那樣走出家門和人交往, 但姐姐告訴他, 應該為了父母而高興地活著, “父母曾帶我們到處求醫, 在青海, 有位醫生住在雪山上,

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父母背著我們爬雪山, 我媽的腳后跟凍成了個冰疙瘩, 我這輩子都不會忘記那個情景。 所以我姐對我說, 我們現在不光是為自己活, 也是為父母活, 他們付出了那么多, 看到我們悶悶不樂他們會難過。 ”呂元明說。

姐弟倆討論過很多事, 他們已經商量好了, 死后要捐獻器官, 因為他們知道被疾病折磨是多么痛苦的事。 唯有一件事他們從不談起, 那便是愛情。 他們心里都清楚, 自己的病軀是不該奢望那些的, 但愛情偏偏就這樣降臨了。

2009年, 呂元芳在一個“漸凍人”的QQ群里結識了羅忠木, 那時她的手還比較有力, 打字、用鼠標并不吃力。 呂元芳給羅忠木處理了一張圖片, 緣分就此開始。 彼時, 呂元芳在甘肅蘭州, 羅忠木在浙江杭州。 羅忠木是個健康的人, 那時在杭州打工, 機緣巧合進了這個“漸凍群”, 然后被呂元芳的樂觀態度深深吸引。 他向呂元芳表白了感情,

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但屢次遭到對方的拒絕。

2010年情人節, 羅忠木突然來到呂元芳家, 住了半個月, 臨走時他向元芳父母表達了自己要與元芳在一起的心愿, 但被元芳的父母拒絕, 善良的父母不希望女兒拖累羅忠木。 2010年4月, 羅忠木再次來到呂家, 經歷了為期一年的“考察”, 元芳的父母盡管同意了這門婚事, 但在結婚前一天還勸羅忠木能夠放棄, 可是羅忠木心意已決。

2011年5月3日, 羅忠木和呂元芳結婚了。

婚后想生孩子 報答丈夫的愛

婚后, 羅忠木與呂元芳的感情非常好, 讓呂元明在一旁都覺得甜蜜。 “我姐夫特別細心, 我姐的生活已經不能自理, 姐夫給她洗頭洗臉, 特別有耐心。 ”呂元明說, 夫妻倆從來不吵架, 有時看到妻子不高興了, 羅忠木就去哄妻子開心。

日子平淡而幸福地過著, 誰知呂元芳又提出了一個讓全家為難的要求, 她想要生一個孩子。

這個提法遭到了全家的反對,

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尤其是羅忠木。 結婚以前, 他們已經咨詢過醫生, 醫生認為, 鑒于呂元芳的身體情況, 最好不要考慮生孩子, 因為懷孕和生產的過程中可能出現什么樣的問題, 這些全都不可預料。 國內尚無“漸凍人”生孩子的先例, 國際上也沒有聽說過有類似的先例, 而且“漸凍癥”是可以遺傳的。

2012年6月, 元芳發現自己懷孕了, 針對要不要這個孩子, 全家進行了長時間的爭論, 羅忠木堅決反對留下孩子, 呂元芳則堅決要求留下孩子。 “他們倆爭了好長時間, 最后我姐對我姐夫說, 我也不能陪你到永遠, 我就想生個孩子報答你。 我們全家聽了這話都特別難受, 我姐夫聽完這話就沉默了。 我們再也沒辦法反對了, 而且我們誰也沒有資格剝奪她做母親的權利。 ”呂元明說。

2012年4月, 羅忠木帶著妻子來到北京做孕檢, 他們覺得北京的專家夠權威, 只要確定孩子是健康的, 他們就打算把孩子生下來。

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絨毛穿刺檢查顯示, 孩子, 是健康的。

呼吸已經困難 來京等待生產

為了保證妻子的生命安全, 羅忠木決定帶懷孕的妻子到北京生產。

2012年12月25日, 羅忠木在岳母的陪同下, 帶著已有7個月身孕的妻子來到北京待產。 鑒于呂元芳的特殊情況, 她不可能等到胎兒自然分娩, 而是需要提前剖腹產, 剖腹產的時機根據呂元芳的身體狀況而定, 只要懷孕滿34周, 就可以實施手術。 “我姐現在呼吸已經出現了困難, 說兩句話就要喘, 她說要盡量拖延手術時間, 等得越久, 對孩子越好, 她是在拿命換孩子。 ”呂元明說。

北京的醫生已經很明確地告訴羅忠木和呂元芳的母親, 呂元芳生產時可能會出現“二選一”的情況。 “醫生說我姐生孩子的危險是無法預測的, 可能會出現并發癥, 比如引起心臟衰竭、呼吸衰竭, 有可能會出現大人孩子只能保一個的情況。

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一旦出現危險情況, 他要求我們立即轉到專科醫院。 ”呂元明說。

在“保大人還是保孩子”的問題上, 夫妻二人再次僵持不下, 羅忠木堅決要求保大人, 呂元芳堅決要求保孩子。 “我姐說臨進手術室前要先跟大夫簽個協議, 讓大夫保證出現一切問題都聽從她的意見。 ”呂元明說。

羅忠木現在每天從早忙到晚, 一天要跑三趟醫院。 “我早上8點、中午11點、下午5點都要去醫院, 我妻子一刻也離不開人。 真的出了問題, 肯定是要保大人。 ”羅忠木說。

夫妻倆已經為孩子取好了名字, 但暫時保密, 羅忠木希望孩子出生時, 家里是由6口人變成了7口人。

沉重經濟負擔

壓在元芳一家

婚禮的誓言中有這樣一句話, “無論貧窮疾病, 你是否都愿意陪在對方身邊?”不知那些說“愿意”的新人們有多少履行了自己的諾言, 至少羅忠木做到了。

和呂元芳結婚, 考驗羅忠木的并不只是病魔,

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還有沉重的經濟負擔。 為了給元芳姐弟倆看病, 家里早已是債臺高筑。 呂元芳的父親目前沒有工作, 母親為了照顧元芳姐弟倆根本沒法工作, 最小的弟弟還在讀初中, 一家6口擠在一套60平方米的房子里, 靠低保生活。

元芳懷孕前, 母親找了份臨時環衛工的工作, 每天凌晨4點出去上班, 一個月掙500塊錢貼補家用。 羅忠木的到來成了家里主要的經濟來源, 他在當地打工, 一個月能掙一兩千塊錢。

現在, 羅忠木必須辭掉工作, 全心陪妻子待產。 每當看著妻子一臉幸福地撫摸著肚子的時候, 羅忠木的內心都備受煎熬。 “我姐夫心里煩也只能跟我說說, 他就是著急他不能出去工作, 身上的錢越來越少。 ”呂元明說。

這一次來北京, 羅忠木從家里帶了一萬塊錢, 這已經是家里的家底了。 妻子的情況只能買臥鋪, 而且需要他和岳母兩個人合力照顧, 買車票就花去了1200塊錢, 羅忠木很心疼。再買些隨身物品,到北京后身上還剩8000元現金。他們在北京待產的醫院是當地媒體幫助聯系的,這里的婦產科很有名,醫藥費會有所減免,但北京的高消費依然讓他們覺得承受不起。

“一開始住在快捷酒店里,兩百多一天根本住不起,現在在醫院旁邊租了個房子,月租要2000塊錢。幸好房東人很好,不催著我們交房租,但總不是個辦法。”羅忠木說。2000塊錢的月租在醫院旁邊只能租到沒有窗戶的小房子,呂元芳住在里面心情有些煩躁。

為了省錢,他們自己買了電磁爐做飯,妻子的營養是必須要保證的,羅忠木和岳母則總是吃面條將就。蘭州的家里也在陸續添置嬰兒用品,只是每次看到這些,呂元明都五味雜陳,“我姐夫現在擔心的是萬一生孩子時要轉院怎么辦,至少也要好幾萬塊錢吧。生完孩子以后,他們打算在北京呆到孩子滿月再回來,主要是怕孩子或者我姐再出什么問題,折騰到北京花費更高。孩子還要吃奶粉,到處都要花錢。我們幫不上忙,感覺都要火燒眉毛了,真是要急死了。”呂元明通過耳麥對記者抱歉地說,他的手現在已拿不了電話了。

羅忠木很心疼。再買些隨身物品,到北京后身上還剩8000元現金。他們在北京待產的醫院是當地媒體幫助聯系的,這里的婦產科很有名,醫藥費會有所減免,但北京的高消費依然讓他們覺得承受不起。

“一開始住在快捷酒店里,兩百多一天根本住不起,現在在醫院旁邊租了個房子,月租要2000塊錢。幸好房東人很好,不催著我們交房租,但總不是個辦法。”羅忠木說。2000塊錢的月租在醫院旁邊只能租到沒有窗戶的小房子,呂元芳住在里面心情有些煩躁。

為了省錢,他們自己買了電磁爐做飯,妻子的營養是必須要保證的,羅忠木和岳母則總是吃面條將就。蘭州的家里也在陸續添置嬰兒用品,只是每次看到這些,呂元明都五味雜陳,“我姐夫現在擔心的是萬一生孩子時要轉院怎么辦,至少也要好幾萬塊錢吧。生完孩子以后,他們打算在北京呆到孩子滿月再回來,主要是怕孩子或者我姐再出什么問題,折騰到北京花費更高。孩子還要吃奶粉,到處都要花錢。我們幫不上忙,感覺都要火燒眉毛了,真是要急死了。”呂元明通過耳麥對記者抱歉地說,他的手現在已拿不了電話了。

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