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國內首位"漸凍人"孕婦臨產 堅決要求保孩子(圖)

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“漸凍人”是運動神經元疾病患者的統稱,患者的全身肌肉會逐漸萎縮無力直至癱瘓,就像慢慢被凍住一樣,最終死于呼吸衰竭。2012年4月,羅忠木帶著妻子來到北京做孕檢,他們覺得北京的專家夠權威,只要確定孩子是健康的,他們就打算把孩子生下來。

“漸凍人”是運動神經元疾病患者的統稱,患者的全身肌肉會逐漸萎縮無力直至癱瘓,就像慢慢被凍住一樣,最終死于呼吸衰竭。

目前,這種病在全球范圍內還沒有行之有效的治療方法,屬世界五大絕癥之一。

羅忠木的妻子呂元芳就是一位“漸凍人”,目前國內尚無“漸凍人”懷孕生產的先例,即便是放眼世界也難找到此類病例。他們的愛情曾歷經考驗,如今又將面臨生死抉擇,醫生已明確告知羅忠木,生產過程中可能出現“二選一”的局面,在保孩子還是保大人的問題上,羅忠木與妻子似乎很難達成一致。

除此之外,經濟負擔也讓這個家庭備受煎熬,來北京待產帶的8000塊錢撐不了多久。在這個相依為命的家庭里,迎接新生命降臨的幸福中摻雜了太多的苦澀。

如果這一次呂元芳生產順利,她將創造第二個奇跡,第一個奇跡,是她和丈夫的愛情。

呂元芳家有姐弟三人,

她和弟弟呂元明都患有“漸凍癥”,只有最小的弟弟是健康的。呂元明從生下來就沒走過路,現在基本上是癱瘓在床,呂元芳發病癥狀比弟弟緩慢,幼年時還可以走路,后來需要拄拐杖,十幾歲時則完全不能行走。姐弟倆都清楚地知道自己的病情,也并不避諱談及。“我們到最后就是活著的植物人。”呂元明說。因為自己的病,呂元明曾低沉過,他想走路,想像別人那樣走出家門和人交往,但姐姐告訴他,應該為了父母而高興地活著,“父母曾帶我們到處求醫,在青海,有位醫生住在雪山上,父母背著我們爬雪山,我媽的腳后跟凍成了個冰疙瘩,我這輩子都不會忘記那個情景。所以我姐對我說,我們現在不光是為自己活,
也是為父母活,他們付出了那么多,看到我們悶悶不樂他們會難過。”呂元明說。

姐弟倆討論過很多事,他們已經商量好了,死后要捐獻器官,因為他們知道被疾病折磨是多么痛苦的事。唯有一件事他們從不談起,那便是愛情。他們心里都清楚,自己的病軀是不該奢望那些的,但愛情偏偏就這樣降臨了。

2009年,呂元芳在一個“漸凍人”的QQ群里結識了羅忠木,那時她的手還比較有力,打字、用鼠標并不吃力。呂元芳給羅忠木處理了一張圖片,緣分就此開始。彼時,呂元芳在甘肅蘭州,羅忠木在浙江杭州。羅忠木是個健康的人,那時在杭州打工,機緣巧合進了這個“漸凍群”,然后被呂元芳的樂觀態度深深吸引。他向呂元芳表白了感情,

但屢次遭到對方的拒絕。

2010年情人節,羅忠木突然來到呂元芳家,住了半個月,臨走時他向元芳父母表達了自己要與元芳在一起的心愿,但被元芳的父母拒絕,善良的父母不希望女兒拖累羅忠木。2010年4月,羅忠木再次來到呂家,經歷了為期一年的“考察”,元芳的父母盡管同意了這門婚事,但在結婚前一天還勸羅忠木能夠放棄,可是羅忠木心意已決。

2011年5月3日,羅忠木和呂元芳結婚了。

婚后想生孩子 報答丈夫的愛

婚后,羅忠木與呂元芳的感情非常好,讓呂元明在一旁都覺得甜蜜。“我姐夫特別細心,我姐的生活已經不能自理,姐夫給她洗頭洗臉,特別有耐心。”呂元明說,夫妻倆從來不吵架,有時看到妻子不高興了,羅忠木就去哄妻子開心。

日子平淡而幸福地過著,誰知呂元芳又提出了一個讓全家為難的要求,她想要生一個孩子。

這個提法遭到了全家的反對,尤其是羅忠木。結婚以前,他們已經咨詢過醫生,醫生認為,鑒于呂元芳的身體情況,最好不要考慮生孩子,因為懷孕和生產的過程中可能出現什么樣的問題,這些全都不可預料。國內尚無“漸凍人”生孩子的先例,國際上也沒有聽說過有類似的先例,而且“漸凍癥”是可以遺傳的。

2012年6月,元芳發現自己懷孕了,針對要不要這個孩子,全家進行了長時間的爭論,羅忠木堅決反對留下孩子,呂元芳則堅決要求留下孩子。“他們倆爭了好長時間,最后我姐對我姐夫說,我也不能陪你到永遠,我就想生個孩子報答你。我們全家聽了這話都特別難受,我姐夫聽完這話就沉默了。我們再也沒辦法反對了,而且我們誰也沒有資格剝奪她做母親的權利。”呂元明說。

2012年4月,羅忠木帶著妻子來到北京做孕檢,他們覺得北京的專家夠權威,只要確定孩子是健康的,他們就打算把孩子生下來。

絨毛穿刺檢查顯示,孩子,是健康的。

呼吸已經困難 來京等待生產

為了保證妻子的生命安全,羅忠木決定帶懷孕的妻子到北京生產。

2012年12月25日,羅忠木在岳母的陪同下,帶著已有7個月身孕的妻子來到北京待產。鑒于呂元芳的特殊情況,她不可能等到胎兒自然分娩,而是需要提前剖腹產,剖腹產的時機根據呂元芳的身體狀況而定,只要懷孕滿34周,就可以實施手術。“我姐現在呼吸已經出現了困難,說兩句話就要喘,她說要盡量拖延手術時間,等得越久,對孩子越好,她是在拿命換孩子。”呂元明說。

北京的醫生已經很明確地告訴羅忠木和呂元芳的母親,呂元芳生產時可能會出現“二選一”的情況。“醫生說我姐生孩子的危險是無法預測的,可能會出現并發癥,比如引起心臟衰竭、呼吸衰竭,有可能會出現大人孩子只能保一個的情況。一旦出現危險情況,他要求我們立即轉到專科醫院。”呂元明說。

在“保大人還是保孩子”的問題上,夫妻二人再次僵持不下,羅忠木堅決要求保大人,呂元芳堅決要求保孩子。“我姐說臨進手術室前要先跟大夫簽個協議,讓大夫保證出現一切問題都聽從她的意見。”呂元明說。

羅忠木現在每天從早忙到晚,一天要跑三趟醫院。“我早上8點、中午11點、下午5點都要去醫院,我妻子一刻也離不開人。真的出了問題,肯定是要保大人。”羅忠木說。

夫妻倆已經為孩子取好了名字,但暫時保密,羅忠木希望孩子出生時,家里是由6口人變成了7口人。

沉重經濟負擔

壓在元芳一家

婚禮的誓言中有這樣一句話,“無論貧窮疾病,你是否都愿意陪在對方身邊?”不知那些說“愿意”的新人們有多少履行了自己的諾言,至少羅忠木做到了。

和呂元芳結婚,考驗羅忠木的并不只是病魔,還有沉重的經濟負擔。為了給元芳姐弟倆看病,家里早已是債臺高筑。呂元芳的父親目前沒有工作,母親為了照顧元芳姐弟倆根本沒法工作,最小的弟弟還在讀初中,一家6口擠在一套60平方米的房子里,靠低保生活。

元芳懷孕前,母親找了份臨時環衛工的工作,每天凌晨4點出去上班,一個月掙500塊錢貼補家用。羅忠木的到來成了家里主要的經濟來源,他在當地打工,一個月能掙一兩千塊錢。

現在,羅忠木必須辭掉工作,全心陪妻子待產。每當看著妻子一臉幸福地撫摸著肚子的時候,羅忠木的內心都備受煎熬。“我姐夫心里煩也只能跟我說說,他就是著急他不能出去工作,身上的錢越來越少。”呂元明說。

這一次來北京,羅忠木從家里帶了一萬塊錢,這已經是家里的家底了。妻子的情況只能買臥鋪,而且需要他和岳母兩個人合力照顧,買車票就花去了1200塊錢,羅忠木很心疼。再買些隨身物品,到北京后身上還剩8000元現金。他們在北京待產的醫院是當地媒體幫助聯系的,這里的婦產科很有名,醫藥費會有所減免,但北京的高消費依然讓他們覺得承受不起。

“一開始住在快捷酒店里,兩百多一天根本住不起,現在在醫院旁邊租了個房子,月租要2000塊錢。幸好房東人很好,不催著我們交房租,但總不是個辦法。”羅忠木說。2000塊錢的月租在醫院旁邊只能租到沒有窗戶的小房子,呂元芳住在里面心情有些煩躁。

為了省錢,他們自己買了電磁爐做飯,妻子的營養是必須要保證的,羅忠木和岳母則總是吃面條將就。蘭州的家里也在陸續添置嬰兒用品,只是每次看到這些,呂元明都五味雜陳,“我姐夫現在擔心的是萬一生孩子時要轉院怎么辦,至少也要好幾萬塊錢吧。生完孩子以后,他們打算在北京呆到孩子滿月再回來,主要是怕孩子或者我姐再出什么問題,折騰到北京花費更高。孩子還要吃奶粉,到處都要花錢。我們幫不上忙,感覺都要火燒眉毛了,真是要急死了。”呂元明通過耳麥對記者抱歉地說,他的手現在已拿不了電話了。

我們全家聽了這話都特別難受,我姐夫聽完這話就沉默了。我們再也沒辦法反對了,而且我們誰也沒有資格剝奪她做母親的權利。”呂元明說。

2012年4月,羅忠木帶著妻子來到北京做孕檢,他們覺得北京的專家夠權威,只要確定孩子是健康的,他們就打算把孩子生下來。

絨毛穿刺檢查顯示,孩子,是健康的。

呼吸已經困難 來京等待生產

為了保證妻子的生命安全,羅忠木決定帶懷孕的妻子到北京生產。

2012年12月25日,羅忠木在岳母的陪同下,帶著已有7個月身孕的妻子來到北京待產。鑒于呂元芳的特殊情況,她不可能等到胎兒自然分娩,而是需要提前剖腹產,剖腹產的時機根據呂元芳的身體狀況而定,只要懷孕滿34周,就可以實施手術。“我姐現在呼吸已經出現了困難,說兩句話就要喘,她說要盡量拖延手術時間,等得越久,對孩子越好,她是在拿命換孩子。”呂元明說。

北京的醫生已經很明確地告訴羅忠木和呂元芳的母親,呂元芳生產時可能會出現“二選一”的情況。“醫生說我姐生孩子的危險是無法預測的,可能會出現并發癥,比如引起心臟衰竭、呼吸衰竭,有可能會出現大人孩子只能保一個的情況。一旦出現危險情況,他要求我們立即轉到專科醫院。”呂元明說。

在“保大人還是保孩子”的問題上,夫妻二人再次僵持不下,羅忠木堅決要求保大人,呂元芳堅決要求保孩子。“我姐說臨進手術室前要先跟大夫簽個協議,讓大夫保證出現一切問題都聽從她的意見。”呂元明說。

羅忠木現在每天從早忙到晚,一天要跑三趟醫院。“我早上8點、中午11點、下午5點都要去醫院,我妻子一刻也離不開人。真的出了問題,肯定是要保大人。”羅忠木說。

夫妻倆已經為孩子取好了名字,但暫時保密,羅忠木希望孩子出生時,家里是由6口人變成了7口人。

沉重經濟負擔

壓在元芳一家

婚禮的誓言中有這樣一句話,“無論貧窮疾病,你是否都愿意陪在對方身邊?”不知那些說“愿意”的新人們有多少履行了自己的諾言,至少羅忠木做到了。

和呂元芳結婚,考驗羅忠木的并不只是病魔,還有沉重的經濟負擔。為了給元芳姐弟倆看病,家里早已是債臺高筑。呂元芳的父親目前沒有工作,母親為了照顧元芳姐弟倆根本沒法工作,最小的弟弟還在讀初中,一家6口擠在一套60平方米的房子里,靠低保生活。

元芳懷孕前,母親找了份臨時環衛工的工作,每天凌晨4點出去上班,一個月掙500塊錢貼補家用。羅忠木的到來成了家里主要的經濟來源,他在當地打工,一個月能掙一兩千塊錢。

現在,羅忠木必須辭掉工作,全心陪妻子待產。每當看著妻子一臉幸福地撫摸著肚子的時候,羅忠木的內心都備受煎熬。“我姐夫心里煩也只能跟我說說,他就是著急他不能出去工作,身上的錢越來越少。”呂元明說。

這一次來北京,羅忠木從家里帶了一萬塊錢,這已經是家里的家底了。妻子的情況只能買臥鋪,而且需要他和岳母兩個人合力照顧,買車票就花去了1200塊錢,羅忠木很心疼。再買些隨身物品,到北京后身上還剩8000元現金。他們在北京待產的醫院是當地媒體幫助聯系的,這里的婦產科很有名,醫藥費會有所減免,但北京的高消費依然讓他們覺得承受不起。

“一開始住在快捷酒店里,兩百多一天根本住不起,現在在醫院旁邊租了個房子,月租要2000塊錢。幸好房東人很好,不催著我們交房租,但總不是個辦法。”羅忠木說。2000塊錢的月租在醫院旁邊只能租到沒有窗戶的小房子,呂元芳住在里面心情有些煩躁。

為了省錢,他們自己買了電磁爐做飯,妻子的營養是必須要保證的,羅忠木和岳母則總是吃面條將就。蘭州的家里也在陸續添置嬰兒用品,只是每次看到這些,呂元明都五味雜陳,“我姐夫現在擔心的是萬一生孩子時要轉院怎么辦,至少也要好幾萬塊錢吧。生完孩子以后,他們打算在北京呆到孩子滿月再回來,主要是怕孩子或者我姐再出什么問題,折騰到北京花費更高。孩子還要吃奶粉,到處都要花錢。我們幫不上忙,感覺都要火燒眉毛了,真是要急死了。”呂元明通過耳麥對記者抱歉地說,他的手現在已拿不了電話了。

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