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驚!新生兒心臟掛在肚皮上

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2014-08-15 1776

"兒子的心臟一天不回家,我的心就淚流不止。"昨日,在重醫附屬兒童醫院,來自四川廣安農村的孫娟哭著對記者說,她兒子出生時心臟裸露在肚皮上,患上了發病率在百萬分之五以下的Cantrell五聯癥。6個月來,孫娟和丈夫輪流看著兒子,防止他的小手亂抓時傷到自己的心臟,也從來沒讓別人抱過兒子,因為他們害怕,怕失去兒子。3天前,孫娟和丈夫帶著兒子到兒童醫院求救。

驚心:娃娃一出生嚇壞父親

22歲的孫娟告訴記者,當得知懷上這個小寶貝時,她和老公很高興。為了能生出一個健康的寶寶,孫娟從懷孕到臨盆前兩個月共做了四次產檢,而每一次醫生都說孩子很健康,很正常。

但讓孫娟沒有想到的是,去年7月30日下午,孫娟在廣安一鎮中心醫院剖腹產下了兒子李辰宇。當醫生走出手術室喊道:"誰是孫娟的家屬,快進來看看。"坐在手術室外焦急等待妻子孫娟的李本奇走進了產房,當他看到哇哇直哭的兒子肚子上有個肉球在跳動時,做父親的歡喜蕩然無存,剩下的只有疑惑和不解。

"我第一眼看見兒子,感覺他像一個怪物",李本奇說,當時不知道怎么辦,有點手足無措,腦子一片空白。

揪心:從來不讓別人抱孩子

孩子生下來后,由于鎮醫院設備不完善,李本奇在醫生的建議下抱著兒子來到廣安市中心醫院。"我原本以為那里的醫生可以幫助我,可是那里的醫生也沒有辦法。" 7天后,李本奇和孫娟將孩子帶回了老家。

"這6個月里,我們每天基本上連覺都不敢睡。"孫娟告訴記者,由于兒子的心臟裸露在肚皮上,她和丈夫決定每天輪流照看兒子,兒子出生半年多了,他們從沒讓別人抱過。

"這半年我們都沒有工作,全心照顧兒子,已經向親戚朋友借了3萬多元",孫娟說,不管怎么樣她都會想辦法救兒子。

擔心:兒子小手亂抓傷自己

孫娟坐在病床上,小心翼翼地將兒子抱在自己懷里,看著孩子可愛的笑臉,眼淚一下子就涌了出來,她有些哽咽地告訴記者,每天她的"工作"就是拉住兒子的小手,不讓他亂動。她告訴記者,孩子小,非常好動,每天那雙小手就在自己的臉上、身上抓過來抓過去,"如果不拉住他,萬一抓到自己的心臟,問題就嚴重了".

為了不讓兒子的小手傷到心臟,只要兒子雙手一動,孫娟就會立馬將兒子的雙手緊緊地拉住。但是,每當這個時候,孩子就會哇哇大哭,雙腳亂蹬,看得孫娟的心痛,"我常常跟著一起哭,有時候看到別人的小孩手舞足蹈,我也感到很難過".

名詞解釋

Cantrell五聯癥指五個部分的缺陷:第一是胸骨缺損,有包塊突出;第二是心包缺損,心臟等于沒有了底座;第三,橫隔缺損,包塊里頭還有他的大腸、小腸;第四,腹部肌肉缺損,內臟鼓出來;第五是心血管的畸形,正常人的心臟是在胸腔靠左邊,而李辰宇的心臟長在胸腔正中間靠下方。

專家說法

全球僅200多例

手術難度大風險高

"經檢查,6個月大的李辰宇屬于嚴重的心臟畸形",重醫附屬兒童醫院胸心外科安永教授說,李辰宇的心臟長在腹腔和胸腔之間靠下的位置,又稱"異位心"或"外心人".而患兒的心包、部分胸骨缺失,胸骨未合攏,形成了一個"八"字形,另外,李辰宇的腹腔和胸腔之間沒有膈肌。

安永教授介紹,李辰宇所患的是一種罕見的畸形Cantrell五聯癥,Cantrell五聯癥的發病率在百萬分之五以下,目前能查閱到的最新統計結果顯示,此病在全球范圍僅200多例,國內僅報道過10余例,"我們院此前曾為一名7個月大的外心人成功實施手術,而李辰宇是目前國內報道接受矯治術中年齡最小的患兒".

"手術難度非常大,而且風險高。"安永教授表示,由于李辰宇的心臟外面沒有任何可以保護的東西,除了那層薄薄的皮,幾乎可以算是完全暴露在外,隨時可能受到各種外在因素的影響,任何正常人可以承受的撞擊、拍打甚至觸碰都有可能導致他心臟外傷、心率失常,造成他生命危險,能活到6個月大已經很不容易了,必須早日進行矯正和修補手術。

為此,兒童醫院會對手術中可能出現的風險和困難做充分的預估和積極的準備。記者獲悉,目前兒童醫院正在聯合各科室積極準備手術方案,預計下周將為患兒進行"外心"矯治手術,為李辰宇重造心臟的保護層胸骨,讓李辰宇的心臟回家。

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