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心疼!一個5歲小女孩自己決定了自己的生死

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她叫Julianna Snow, 美國人, 今年5歲。 6月14日, 她在家人的陪伴下離開人世, 而作出這個死亡決定的, 是她自己。

故事要從5年前說起, Julianna的爸爸是一名空軍飛行員, 她媽媽是一名神經學專家。 5年前, Julianna來到這個世界, 給了父母無盡的喜悅。

然而, Julianna 9個月時還無法坐穩, 1歲多了還是無法站立。

這讓身為神經學專家的媽媽意識到問題的嚴重性, 各種檢查之後, 一個噩耗向他們襲來:“女兒患上了腓骨肌萎縮症”, 這是一種無法治癒的疾病。

Julianna的四肢漸漸無法動彈…很快, 她的呼吸肌, 吞咽肌都開始慢慢失去功能, 她無法自主呼吸, 不能咳嗽, 不能吃飯,

不能跟別的小朋友一樣玩耍, 她整個身體陷入了癱瘓的狀態。

隨時隨地都要帶著呼吸機。

不管去哪都要坐輪椅。

因為失去了吞咽的能力,

吃飯只能用一根管子直接把食物送入胃部。

她無法自己在床上翻身, 刷牙, 洗臉, 上廁所, 洗腳, 所有一切都要爸爸媽媽幫忙。

更可怕的是,因為呼吸肌功能衰減,她不能咳嗽,就算是一次小小的感冒,痰液會進入她的肺部,最終引發肺炎。

Julianna開始頻繁的出現在醫院,醫生需要將管子從她的鼻子,深入她到脖子,再到氣管,直到能把氣管中的痰液吸乾淨。

這個過程極其痛苦,每次父母在旁邊看著孩子這種痛苦的樣子,都要心疼的落淚。

剛開始,只要一生病,父母就會把她送到醫院,接受痛苦無比的手術。可是,漸漸的,Julianna的呼吸肌力量越來越微弱,醫生告訴他們:下次Julianna再感染什麼病毒,可能很難再搶救回來,就算能搶救回來,也許她的只能像個植物人一樣躺在床上。

這讓Julianna的父母陷入了最深的糾結。任何一個父母都不忍心看著孩子生病而不盡力去救他,或許會有奇跡發生呢?但是每次治療都那麼痛苦,又無法最終讓她痊癒。

究竟該怎麼辦?繼續救?還是放棄?最後,他們把決定權交給了當時只有4歲的Julianna。

而僅僅4歲的Julianna對死亡也有她自己理解,父母告訴她,她死後會去天堂,在那裡,她可以玩耍,吃飯,蹦跑,跳躍,做一切她這輩子沒法做的事,在那裡,會有上帝代替爸爸媽媽愛她,在那裡,她還可以見到無比疼愛她的曾祖母。

在Julianna 4歲的一天,媽媽跟她進行了下面這段決定她生死的對話。媽媽:Julianna,如果你再生病,你想去醫院還是呆在家裡;Julianna:不去醫院;媽媽:即使是呆在家裡會讓你很快就去天堂,你還是願意呆在家裡嗎?Julianna:是的 。

媽媽:你要知道,爸爸媽媽不會陪你去天堂,你要一個人先去。Julianna:沒關係,上帝會好好照顧我的。媽媽:如果你去醫院,可能會讓你身體稍稍好轉,讓你有更多時間陪在爸爸媽媽身邊,你一定要明白這點,醫院會讓你和爸爸媽媽有更長的相處時間。Julianna:我明白。

媽媽(哭泣):對不起,Julianna,我知道你不喜歡看著我哭,但是你走了之後,媽媽會很想你。Julianna:不要擔心媽媽,上帝會照顧我的,它一直在我心裡。

在這次對話之後,Julianna的父母尊重了女兒的選擇,他們選擇放棄。 各種各樣的公主裙。

為了讓女兒最後的日子能在開心中度過。他們給了Julianna一切他們所能給予的。公主般的夢幻房間。給她塗上美美的指甲。

為她慶祝每一個生日。

以及,陪伴 。

在歡聲笑語中,Julianna迎來了她的最後一天。6月14日,她在華盛頓的家中,在父母的陪伴下,安然離世…

去世之前,她對媽媽說:到時候我們在天堂相見,你是希望我站在房子外面,還是站在人群第一排?這樣你就能一眼看到我了。

媽媽:那個時候,媽媽肯定開心極了;Julianna:你會跑著過來擁抱我嗎?

媽媽:當然啦,你肯定也會跑著過來擁抱我吧?Julianna:嗯,我會用最快的速度沖過去抱你的。(拿頭左右晃動,表現出奔跑的樣子)媽媽:我知道你肯定會跑得很快。

這是她留給媽媽最後的話.....

更可怕的是,因為呼吸肌功能衰減,她不能咳嗽,就算是一次小小的感冒,痰液會進入她的肺部,最終引發肺炎。

Julianna開始頻繁的出現在醫院,醫生需要將管子從她的鼻子,深入她到脖子,再到氣管,直到能把氣管中的痰液吸乾淨。

這個過程極其痛苦,每次父母在旁邊看著孩子這種痛苦的樣子,都要心疼的落淚。

剛開始,只要一生病,父母就會把她送到醫院,接受痛苦無比的手術。可是,漸漸的,Julianna的呼吸肌力量越來越微弱,醫生告訴他們:下次Julianna再感染什麼病毒,可能很難再搶救回來,就算能搶救回來,也許她的只能像個植物人一樣躺在床上。

這讓Julianna的父母陷入了最深的糾結。任何一個父母都不忍心看著孩子生病而不盡力去救他,或許會有奇跡發生呢?但是每次治療都那麼痛苦,又無法最終讓她痊癒。

究竟該怎麼辦?繼續救?還是放棄?最後,他們把決定權交給了當時只有4歲的Julianna。

而僅僅4歲的Julianna對死亡也有她自己理解,父母告訴她,她死後會去天堂,在那裡,她可以玩耍,吃飯,蹦跑,跳躍,做一切她這輩子沒法做的事,在那裡,會有上帝代替爸爸媽媽愛她,在那裡,她還可以見到無比疼愛她的曾祖母。

在Julianna 4歲的一天,媽媽跟她進行了下面這段決定她生死的對話。媽媽:Julianna,如果你再生病,你想去醫院還是呆在家裡;Julianna:不去醫院;媽媽:即使是呆在家裡會讓你很快就去天堂,你還是願意呆在家裡嗎?Julianna:是的 。

媽媽:你要知道,爸爸媽媽不會陪你去天堂,你要一個人先去。Julianna:沒關係,上帝會好好照顧我的。媽媽:如果你去醫院,可能會讓你身體稍稍好轉,讓你有更多時間陪在爸爸媽媽身邊,你一定要明白這點,醫院會讓你和爸爸媽媽有更長的相處時間。Julianna:我明白。

媽媽(哭泣):對不起,Julianna,我知道你不喜歡看著我哭,但是你走了之後,媽媽會很想你。Julianna:不要擔心媽媽,上帝會照顧我的,它一直在我心裡。

在這次對話之後,Julianna的父母尊重了女兒的選擇,他們選擇放棄。 各種各樣的公主裙。

為了讓女兒最後的日子能在開心中度過。他們給了Julianna一切他們所能給予的。公主般的夢幻房間。給她塗上美美的指甲。

為她慶祝每一個生日。

以及,陪伴 。

在歡聲笑語中,Julianna迎來了她的最後一天。6月14日,她在華盛頓的家中,在父母的陪伴下,安然離世…

去世之前,她對媽媽說:到時候我們在天堂相見,你是希望我站在房子外面,還是站在人群第一排?這樣你就能一眼看到我了。

媽媽:那個時候,媽媽肯定開心極了;Julianna:你會跑著過來擁抱我嗎?

媽媽:當然啦,你肯定也會跑著過來擁抱我吧?Julianna:嗯,我會用最快的速度沖過去抱你的。(拿頭左右晃動,表現出奔跑的樣子)媽媽:我知道你肯定會跑得很快。

這是她留給媽媽最後的話.....

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