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與自閉癥孩子同行

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自閉癥孩子的明天就是我們國家的明天
北京師范大學中國公益研究院院長 王振耀
讀《我的話, 對誰說?——與自閉癥孩子同行》的書稿, 既在感動, 又在感慨。
這是五位媽媽用心血寫就的體會, 也是最為感人的親情關愛詩篇, 更是專業教育的必讀書籍。 她們的艱辛, 她們的執著, 她們的至愛, 她們的付出, 她們的探索, 她們的成就, 使我們每個讀者都能感受到母愛的偉大。 在人類社會與各類疾病斗爭的歷史進程中, 這五位媽媽為我們樹立起了一座令人敬仰的豐碑。
閱讀書稿, 我第一個反應就是, 全是媽媽,

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爸爸在哪里?我并沒有怪罪爸爸們的意思, 但要說一句公道話, 媽媽為孩子的付出, 確實遠遠多于爸爸。 我們所有的爸爸們, 首先應該向這些英雄的媽媽們致敬。 正是她們的永不放棄, 才鑄造了最為燦爛的人道主義詩篇。
我并不是自閉癥的專家, 甚至缺乏最為基本的常識。 但是, 在我2008年9月擔任民政部社會福利和慈善事業促進司的司長以后不久, 就遇到了自閉癥兒童家長們及其有關的專業組織到我的辦公室反映情況。 而且, 田惠萍創辦的自閉癥組織“星星雨”, 也在全國乃至國際社會, 都有一定影響, 我過去從公益慈善事業的角度也認識她。
2009年春, 深圳的一個自閉癥組織給溫家寶總理寫信反映他們的困難, 總理批示要求衛生部與民政部共同研究解決這一問題。 我到深圳調查, 專題到自閉癥兒童的康復機構調研, 與當時民政局的劉潤華局長共同探討解決辦法,
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后來劉局長決定給這個康復機構支持百萬元的資金, 解決了一些基本的困難。 后來又聽說深圳開始建立機制, 固定給予這類民辦機構以財政資金補貼。 再后來知道, 壹基金也給予了自閉癥機構一定的項目資金支持。 我們的公益研究院給深圳的社會福利制度建設進行咨詢, 就提出要建立專項的自閉癥兒童福利制度, 即給這些家庭以專項津貼。
李連杰先生主演的《海洋天堂》, 引起了全社會對于自閉癥兒童的高度關注。 他在劇中的發問:我在世養育孩子還行, 我過世后誰來照顧孩子?實際引起了整個社會的反思。 這以后, 我就與自閉癥兒童的福利慈善事業有了更為經常的聯系。
我認為, 我們國家當前一個重要的任務, 就是要建立與經濟發展水平相適應的社會福利體系, 這個體系, 首先就應該包括兒童的福利,
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因為沒有兒童的福利, 我們的國家就不會有很好的未來。 我在擔任司長的時候就批評那種對待兒童福利“只給權而不給錢”的傾向, 當時只能先從孤兒的養育津貼入手。 兒童的福利, 當然應該包括自閉癥兒童在內。 我們的社會, 特別是各級政府, 都應該承擔起照料自閉癥兒童的責任。
我常常感慨, 日本是在1948年就制定了《兒童福利法》。 我們國家到現在還沒有制定一部兒童福利條例。 對于社會福利, 我們的整個社會還很陌生。
自閉癥兒童的福利, 已經超出了一般的生活福利, 因為他們需要照料和康復, 這對我們更為陌生。 因為發達國家的社會福利本來就包括兩個方面, 一是津貼, 二是服務和照料。 我們現在是兩個方面都缺乏, 現在迫切需要盡快著手, 解決包括自閉癥兒童照料在內的社會問題。
鑒于我國人口眾多, 兒童患有自閉癥的人數在全世界也會占有較高的比例。
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因此, 需要建立國家的自閉癥兒童福利的體系, 在這個體系中, 既要包括生活類的照料, 還要有護理和康復服務。 要不要建立這類疾病的研究機構, 甚至興辦這類疾病的醫院或者專門的學院?看來應該進行這樣的探索。 我們也應該進行這樣的呼吁。
現在, 自閉癥兒童的照料問題, 主要依賴于家長們舉辦的專業化組織。 全國已經有幾百個這樣的組織。 他們自稱為草根組織, 我認為不妥, 建議應該準確地稱為專業性的服務組織。 田惠萍女士建立了“心盟”, 推動全國自閉癥兒童的社會組織的行業體系建設。 應該說, 我們存在著極大的社會需求。 但是, 由于缺乏健全的福利政策, 各個專業化的組織還普遍缺乏運行資金, 存在著多方面的困難。 在相當多的地方, 還存在著注冊困難的問題。 如何支持這類社會組織的健康運行,
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還需要慈善事業的進一步發展。
棟棟的媽媽雁兒在書中寫道:患病孩子是上天賜給我最好的禮物。 其實, 我們所有的中國人應該認識到, 患病孩子也是上天賜給中國人的最好禮物。 因為正是他們, 給了我們展現愛心和改進社會福利制度的機會。
我聽瑞典的華僑朋友介紹:在瑞典, 如果醫院發現兒童屬于重度殘疾, 家長就可以停止工作, 領取政府補貼, 在家中集中精力養育孩子。 如果夏天到了, 他們要休假, 政府還要派人來接替他們。 瑞典人民認為, 他們是社會主義國家, 應該為困難的家庭提供周到的福利。
如果這樣的兒童福利就是社會主義的話, 我希望我們的國家盡快建立這樣的社會主義制度, 讓方靜、雁兒、棒棒媽、瑤瑤媽、有才媽, 讓所有患有各類重度殘疾的家庭, 都能及時得到政府的資助, 讓我們的公共設施中, 能夠為這些家庭提供出多方面的康復與照料的方便。
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我相信, 這個目標的實現一定不會太遠。 因為, 我們國家的人均國民生產總值, 已經于2011年超過5000美元。 我們已經成為中等發達國家。 況且, 在去年, 寧夏自治區就已經決定, 要率先在全國建立重殘津貼制度。 這是自治區王正偉主席親口對我說的。 我對他們的舉動至為欽佩。 寧夏能夠辦到的, 發達地區還能等待多少年呢?
我的話, 對誰說?我的回答是:對社會說, 讓聲音更高一些, 讓大家都能夠聽得到!

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