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《我的話,對誰說》前言

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2014-08-16 2231
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最早了解自閉癥這個詞, 是在某親子論壇上。
當時一位媽媽對她的孩子2歲多了還不說話感到十分焦慮, 她開了個帖子叫“小胖小胖快說話。 ”論壇里的很多媽媽都安慰她, 大都說“沒有關系”, “貴人語遲”, “過些日子肯定就開口了”等等, 這樣又過了一段時間, 有一位媽媽說應該去醫院檢查。 又過了很久, 這位媽媽在網上發帖稱孩子被確診為“自閉癥”。
孩子是媽媽的天。 平時一個重感冒都能將媽媽折騰地寢食不安的孩子突然被確診為一個陌生的、奇特的、無藥可治的且預后完全不明的疾病, 對媽媽來講,

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只能是天塌了。
至今記得小胖媽媽在小胖確診后寫的那個帖子, 那么悲涼, 那么無助。
媽媽是孩子的天。 對孩子的愛, 使得小胖媽媽在悲痛了一陣后, 很快又站了起來, 她辭去工作, 專職訓練小胖。 她說:“我無法不流眼淚, 但是我沒有選擇的選擇堅強!”
“自閉癥是一個醫學名詞, 又稱孤獨癥, 被歸類為一種由于神經系統失調導致的發育障礙, 其病征包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。 自閉癥是一種廣泛性發展障礙, 以嚴重的、廣泛的社會相互影響和溝通技能的損害以及刻板的行為、興趣和活動為特征的精神疾病。 ”這是在互聯網上搜索到的對“自閉癥”的定義。
“阿斯伯格癥”(“自閉癥”的一種)患兒有才的媽媽說:“他們最明顯的一點是不能換位思考, 執著地從自我角度出發, 一直到底。 ”
他們以自己的方式對待世界, 在被擋住的門前, 仿佛丟了鑰匙的孩子,
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不知所措, 無能為力。
我與有才的媽媽是在網上相識相交的朋友, 認識有十多年了, 只是之前從未想到她的大兒子, 那個看起來很機靈的孩子會有“自閉癥”。
在我們決定編這樣一本書后, 我們接觸了很多自閉癥患兒的家長。
棒棒媽媽, 一位外表看起來嬌小柔弱的媽媽, 費盡心力的將孩子送進了一所普通小學。 在教育資源極度不均衡、無數老師家長急功近利的獨生子女時代, 她的壓力可想而知, 她不敢讓別人知道孩子的問題, 唯恐學校不讓棒棒上學。 棒棒媽媽說:“如果棒棒不能上學, 那我們該怎么辦, 我們這個地方連一家可以做訓練的機構都沒有。 我只想棒棒以后可以融入社會, 像普通人一樣生活。 我只想自己有一天可以坦然地說‘我的兒子有自閉癥, 我很好。 ’”
樂雅媽媽, 一個成天笑嘻嘻領著孩子滿院溜達的媽媽, 在孩子確診后半年的時間一直沒有露面,
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再見時整個人瘦脫了型, 再也不見原來的開朗。
但她們都能最終走出悲傷, 支撐起孩子的天, 領孩子走上康復之路。 正如雁兒在文章中寫的那樣:“不知前生我和孩子給對方許了什么愿, 讓我們母子倆今生如此靠近如此依賴, 如果再讓我許個今生的愿, 我愿:做你的翅膀, 帶著你飛翔!”
雁兒的兒子棟棟是本書里患病程度最嚴重的孩子, 因為他同時患有“腦癱”, 但雁兒卻是最樂觀的媽媽。 她戲稱孩子為“三不靈兒”, 她在書里這樣寫道:“‘三不靈兒’是我給孩子剛起的外號。 此外號鉆到我腦中時我哈哈大笑。 一不靈乃腿腳不靈便, 二不靈乃頭腦不靈光, 三不靈乃口齒不靈活。 ”
棟棟的病沒有打到雁兒, 她帶著棟棟天南海北地到處奔波治療, “我知道棟棟的情況很嚴重, 我不知道他以后的發展會怎樣, 我們連第二天的事情都無法預測,
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又怎能預測很久以后的事情?人生就是一場經歷, 一條路沒有去走, 就不可能知道結果會是怎么樣。 我只是想走著試試, 看看如果我一直堅持給棟棟康復訓練, 二十年以后, 他到底會不會走路、會不會自己拿勺子吃飯。 不去走怎么知道結果呢?我只是想走著試試看, 看看結果到底會如何。 ”
給我印象最深的是她領著棟棟在佳木斯治療時, 租住在一個帶院子的房子里, 她滿心歡喜地享受著那里“明朗的天、燦爛的云、使不光用不完的土地”。 生活就是這樣一天天度過的, 快樂也是一天, 痛苦也是一天, 既然如此, 為什么不快樂地渡過一天呢?“我不知道明天會在哪里, 但我知道, 不論在哪里, 我都會真誠地微笑。 ”
孩子改變了她們的人生, 她們感激孩子, 感激賜予她們孩子的上天。
她們甚至對我們編輯這本書也充滿了感激。
我們的初衷只是希望有更多的人知道自閉癥,
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接受并包容自閉癥患者。 希望自閉癥孩子的父母覺得自己并不孤獨。 但是看了他們的故事, 看到她們對孩子的愛, 對生命的感悟, 他們的堅強與樂觀, 作為普通人的我們被深深地感動。
面對世界, 我們每個人是多么的渺小, 大多數時候, 太多的事情, 我們無能為力。
我們存在, 我們健康, 我們所擁有的一切, 不是因為我們聰明, 也不是因為我們能干, 僅僅只是因為……我們幸運!我們關注失去健康的人, 實際就是在關注我們自己, 我們如果有機會幫助他們, 也是在幫助我們自己。

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